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残疾儿童康复服务面临的困难与问题及政策建议
添加时间:2013-2-20     阅读次数:653

来源于:人民网

 

   -----------------基于儿童福利机构及其设施设备方面的分析

 我国残疾儿童数量庞大,受统计口径和路径等因素影响,基本数据差距较大。2006年第二次全国残疾人抽样调查主要数据公报显示:全国8296万残疾人口中,0-14岁的残疾人口为387万人,占全国残疾人总数的4.66%。其中,智力残疾所占比例最高,占36.09%;其他依次为:多重残疾、肢体残疾、言语残疾、听力残疾、视力残疾和精神残疾。另据报道,北京市聋儿康复中心主任陈淑云指出,我国残疾儿童的绝对人数在世界上是最多的。我国共有0至14岁残疾儿童大约817万人,占全国残疾人总数的15.8%,占全国儿童总数的2.66%。其中视力残疾18万,听力残疾116万,肢体残疾539万,智力残疾儿童62万,精神残疾1.4万,多重残疾80万.
   无论是哪一种统计口径,我国残疾儿童数量庞大是不争的事实。康复实践表明,0-6岁是各类残疾儿童康复的黄金时期,这一年龄阶段的康复训练的效果最佳,因而被称为抢救性康复。因此,探讨残疾儿童的康复有其特殊意义。本文将结合在山东省济南市和青岛市的实地调查资料, 探讨我国儿童福利机构及其设施设备方面的困难和问题,并提出政策建议。

  一、儿童福利机构及其设施设备方面的困难与问题

  (一)残疾儿童康复训练机构数量少,服务人数有限

  目前,残疾儿童康复训练机构数量少,加之听障儿童与自闭症儿童的康复训练通常需要一对一式的专业训练,师生比较高,实际上能够得到康复训练的残疾儿童数量很少。

  以自闭症儿童康复训练机构为例,济南市有3家,且均为民办,3家机构目前接受的自闭症儿童不足200人,然而,济南市自闭症儿童超过2000人。山东省的自闭症儿童超过2万人,自闭症儿童康复训练机构则只有12家。据2009年中国残疾人事业发展统计公报显示,截至2009年底,全国建立了32个省级自闭症儿童康复训练机构,仅有1090名自闭症儿童进行了机构康复训练,这与100万—150万自闭症儿童相比,可为寥寥无几。

  据济南市残联的不完全统计,济南市各类聋儿语训机构10家左右,规模普遍偏小,难以应对庞大的需求。成立于1985年的山东省聋儿语言听力康复中心中心,累计训练聋儿2000名左右。同年成立的济南市言语听力康复训练中心,共为近800名1.5—7岁的学龄前聋儿进行了听力言语康复训练。

  从全国情况看,截止2009年,全国各级聋儿康复机构共有1300余个 ,而我国共有7岁以下聋儿约80万,每年新增聋儿近3万。绝大多数聋儿有残留听力,通过听力语言训练能够进行听说交往。(中国残联、国家教委、民政部、卫生部、全国妇联关于印发《全国聋儿康复“九五”实施方案》的通知 [〔1996〕残联康字第58号]。卫生部、民政部、教育部、财政部、国家人口和计划生育委员会、国家食品药品监督管理局、中华全国妇女联合会、全国老龄工作委员会办公室、中国残疾人联合会关于印发《听力语言残疾康复 “十一五”实施方案》的通知(残联发〔2006〕34号)中国残疾人事业发展统计公报显示,2009年仅有1.983万名聋儿进行了听力语言康复训练,培训聋儿家长25654名。

  (二)残疾儿童福利服务机构绝大多数集中在城市尤其是大城市中,县一级的机构较少

  残疾儿童福利服务机构不仅数量少,而且绝大多数集中在城市尤其是大城市中,县一级的机构较少。在县一级,即便有特殊儿童的服务机构,也常常因为资金问题、设施设备问题、工作人员的专业水平问题等面临发展的困境,而残疾儿童的家长对这些机构的信任度往往较低,他们宁愿背井离乡带着孩子到大城市中的机构进行训练,进一步加大了治疗和康复训练费用,残疾儿童家庭难以承受。

  目前,大多数儿童康复训练机构所开展的服务项目均采取收费购买的方式,除享受国家救助项目的儿童外,更多残疾儿童家长需要缴纳昂贵的费用;针对聋儿和自闭症儿童的康复训练,多要求家长陪同,费用更高。山东省聋儿语言听力康复中心的陈老师谈到:

  大部分聋儿训练出来得20万左右,机器(指耳蜗)本身16-17万,这还不是价格很高的,有的价格高的达到20-30万。…加上手术费、住院费,再加上后期的语言训练(康复费400元/月,言语矫治费40元/小时,家长培训费、教材费300元/次),再加上家长的陪同。要陪同的话,家长不能工作,有的家长甚至是卖掉房子,然后在这里租房子,还要花销。

  (三)民办残疾儿童服务机构获得的政府支持很少

  受政策和观念等因素的影响,除了个别民办非营利机构外,绝大多数的民办非营利机构从政府那里得到的支持很少,运营经费短缺是这些机构所面临的最大难题。

  济南安安特殊教育康复中心是一家民办非营利自闭症儿童康复机构,成立4年以来,总投入超过700万元,其中,每月教职员工保险、工资、水电费等费用20多万元,所租用教学楼每年的租金40万元。2009年,机构实际收入96万元,而支出158万元,缺口62万元。但几年间政府资助加社会捐助(安利集团捐13万)合计只有60万元。机构负责人说:(我)06年回来济南就开始做(这个机构),4年多了,一开始没想到这么难,原来我觉得政府多少能支持点,但是这方面支持还非常欠缺,我们基本上属于举步维艰啊,我们和公办机构的最大区别就是设备上比较简陋……人力成本和房屋场地租金成为学校经济上最大的负担。虽然自己做的是公益事业,用的水、电却是高价工业电……像明天(指济南市明天儿童康复中心)那样跟残联合作,设施是残联给买的,中残联给他们几十万,他们自己再拿了一部分,设施就齐了;他们还不要房租。然后很多济南市的救助,按说就应该给所有济南户口的人救济,他们只给他们(指明天儿童康复中心)那边救济,我们这边就不救,很不公平。

  (四)公办儿童服务机构的设施与设备投入不足

  调查发现,目前公办儿童服务机构同样面临着资金难于筹集和设施设备投入不足的难题。山东省聋儿语言听力康复中心属于财政全额拨款事业单位,机构处于省荣军医院内,目前也面临着场地狭小、缺少听力检测仪等基本康复设备的问题。康复中心工作人员林女士说:设施其实缺很多,硬件设施不是很好,像教学系统和言语矫治训练,可以借助电脑操作,可是咱都没有,我们老师教学都是用嘴。要是借助系统,老师会轻快些,效果也会好一些……

  二、政策建议

  (一)在地级市层面建设残疾儿童康复服务指导机构根据目前儿童福利机构(康复机构)的分布状况,以及建设康复设施设备的资金投入额度需求,在地级市层面应建设残疾儿童综合康复中心,作为当地残疾儿童康复工作的示范窗口、资源中心和人才培养基地,为残疾儿童提供预防、医疗、康复、特殊教育、心理辅导、职业培训等服务。

  (二)国家应重点支持和保障听力障碍儿童的抢救性治疗与康复训练

  研究表明,如果能够对0-6岁的聋儿进行及早干预,实施科学的康复训练,绝大部分聋儿能够从根本上改变听力障碍状况,与健全人一样学习、工作、生活并回归社会。但如果错过这个一时期,效果往往事倍功半,甚至失去康复价值导致终身残疾。山东省聋儿语言听力康复中心的实践也证明,佩戴助听器聋儿85%左右、安装耳蜗聋儿100%进入普通幼儿园和普通小学。由此可见,在听障儿童的康复黄金期的治疗与康复训练的效果显著。但是,听障儿童的治疗、康复训练费用较高,绝大多数家庭难以承受。安装耳蜗的全部费用(含耳蜗费用、植入耳蜗的手术费用、术后康复训练费用及家长的陪护费用等),每位儿童累计约25万元,佩戴助听器及后续康复训练费用的每位儿童合计约1万多元。很多家庭因负担沉重而贻误了治疗和康复训练的黄金期,急需政府和社会的支持。因此,国家应重点支持和保障听力障碍儿童的抢救性治疗与康复训练。这一项目已写入《中国残疾人事业“十二五”发展纲要》,需要采取有效措施推动实施。

  (三)国家应加大力度建设针对脑瘫、智障、自闭症的儿童综合性康复托养机构

  脑瘫、智障、自闭症的残疾儿童数量多,治疗和康复训练的效果不明显,很多儿童需要托养机构终生的庇护与照顾,但截止目前,国内这类机构极少,家庭不得不担负起照顾残疾儿童的沉重负担。然而,随着时间推移,家长照顾日渐成人的孩子的能力在逐年降低,对孩子的未来充满恐惧。因此,急需由国家建设的残疾儿童综合性康复托养机构,采用工疗和农疗等积极的康复方式,注重培训劳动技能。如此,既可以解除家庭的后顾之忧,又可以保障这些残疾儿童的基本生存条件与发展机会,体现他们的生命价值,维护他们的尊严。在地级市层面应建设脑瘫、智障、自闭症的残疾儿童综合性康复托养机构,作为当地残疾儿童托养工作的示范窗口、资源中心以及专业技术人才培养基地和监护人康复技能培训基地, 包括工疗和农疗的设施。

  (四)国家应支持和推动社会力量经办残疾儿童康复托养机构

  积极探索政府主导、社会参与及民办公助的机制,建立健全相关政策,推动社会力量创办残疾儿童康复托养机构。国家对对已经建立的残疾儿童康复机构(包括民办机构),要给予资金奖励,用于设备更新和进一步发展。

  (本文系作者在社保30人论坛年会上的发言)

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